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Artrogriposi Italia
Artrogriposi Italia
L'Associazione
"Artrogriposi Italia" è un'associazione senza scopo di lucro, nata nel 2023, dall'idea di alcune famiglie con bimbi affetti da Artrogriposi o Artrogriposi Multipla Congenita (AMC). Si propone diversi obiettivi, ma principalmente nasce dal desiderio di divenire un punto di riferimento per tutte quelle famiglie e persone affette da questa condizione che colpisce 1 caso ogni 12.000 bambini nati vivi. Chi infatti per la prima volta si trova ad affrontare la montagna di una malattia rara cerca informazioni, condivisione di esperienze e supporto. Artrogriposi Italia mira a favorire l'incontro tra famiglie, volontari, medici specialisti, terapisti e sostenitori per fornire "pale e picconi" per la scalata!
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Testimonianza
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Amore
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Domande più frequenti
Le persone ci fanno spesso queste domande
L'associazione Artrogriposi Italia Onlus si propone come obiettivo principale l’informazione e la divulgazione della sindrome rara attraverso l’istituzione su scala nazionale di momenti di incontro tra pazienti e confronto costruttivo tra professionisti.
Si propone di dare supporto alle famiglie che si trovano a dover affrontare per la prima volta una diagnosi di Artrogriposi.
Cos'è artrogriposi
Artrogriposi è un termine che si riferisce ad un gruppo molto vasto di patologie congenite rare, caratterizzate da retrazioni articolari multiple presenti alla nascita. Nella classificazione ufficiale vi sono circa 400 tipologie di Artrogriposi, tutte diverse tra di loro, la frequenza è di 1/12000 nati vivi. La diagnosi è clinica, alla nascita sono già evidenti, deformità, limitazioni di movimento e contratture multiple congenite che richiedono un iter terapeutico precoce e personalizzato sulla base delle problematiche che presenta. Il percorso deve essere svolto sin dai primi mesi di vita da una equipe altamente specializzata composta da: Medici e chirurghi ortopedici Terapisti della riabilitazione Tecnici ortopedici ortesisti Molto importante il ruolo della famiglia nel prestare le giuste cure al paziente, la cui intelligenza è solitamente intatta e può beneficiare a lungo termine di un notevole miglioramento nelle attività motorie
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