Artrogriposi Italia
L'Associazione
"Artrogriposi Italia" è un'associazione senza scopo di lucro, nata nel 2023, dall'idea di alcune famiglie con bimbi affetti da Artrogriposi o Artrogriposi Multipla Congenita (AMC). Si propone diversi obiettivi, ma principalmente nasce dal desiderio di divenire un punto di riferimento per tutte quelle famiglie e persone affette da questa condizione che colpisce 1 caso ogni 12.000 bambini nati vivi. Chi infatti per la prima volta si trova ad affrontare la montagna di una malattia rara cerca informazioni, condivisione di esperienze e supporto. Artrogriposi Italia mira a favorire l'incontro tra famiglie, volontari, medici specialisti, terapisti e sostenitori per fornire "pale e picconi" per la scalata!
Diventa un associato
Entra nella community, diffondi il più possibile i nostri messaggi ed aiuta anche tu a sostenere
Le persone ci fanno spesso queste domande
L'associazione Artrogriposi Italia Onlus si propone come obiettivo principale l’informazione e la divulgazione della sindrome rara attraverso l’istituzione su scala nazionale di momenti di incontro tra pazienti e confronto costruttivo tra professionisti.
Si propone di dare supporto alle famiglie che si trovano a dover affrontare per la prima volta una diagnosi di Artrogriposi.
Cos'è artrogriposi?
Artrogriposi è un termine che si riferisce ad un gruppo molto vasto di patologie congenite rare, caratterizzate da retrazioni articolari multiple presenti alla nascita. Nella classificazione ufficiale vi sono circa 400 tipologie di Artrogriposi, tutte diverse tra di loro, la frequenza è di 1/12000 nati vivi. La diagnosi è clinica, alla nascita sono già evidenti, deformità, limitazioni di movimento e contratture multiple congenite che richiedono un iter terapeutico precoce e personalizzato sulla base delle problematiche che presenta. Il percorso deve essere svolto sin dai primi mesi di vita da una equipe altamente specializzata composta da: Medici e chirurghi ortopedici Terapisti della riabilitazione Tecnici ortopedici ortesisti Molto importante il ruolo della famiglia nel prestare le giuste cure al paziente, la cui intelligenza è solitamente intatta e può beneficiare a lungo termine di un notevole miglioramento nelle attività motorie
Come posso donare?
Si può donare in tre modi: Tramite bonifico bancario intestato a: Artrogriposi Italia Onlus ASD APS IBAN: IT50D0306909606100000197440 Tramite PayPal - CLICCA QUI Tramite questo sito - CLICCA QUI
Vorrei tesserarmi e diventare membro attivo dell'associazione artrogriposi Italia. Come si fa?
Puoi tesserarti e diventare membro attivo, andando nella sezione Diventa Associato di questo sito.
Come posso fare per ricevere il libro?
Potete ricevere il libro gocce di colore, inviando una richiesta dalla sezione contattaci di questo sito, un nostro operatore vi contatterà il prima possibile.
Come posso donare il 5×1000?
Compila il “modello 730” o “Redditi dell'anno precedente”, cerca la casella “Scelta per la destinazione del cinque per mille dell’IRPEF”; Apponi la tua firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di attività sociale…” Scrivi il codice fiscale di Artrogriposi Italia Onlus ASD APS - C.F. 92035810842
Quando posso detrarre da una donazione?
Come persone fisica puoi portare in detrazione dall’IRPEF il 30% dell'importo donato, per un importo complessivo non superiore a 30.000 euro, ai sensi dell’art.83. com 1, Dlgs 117/2017. Gli altri soggetti, come anche le persone fisiche (in alternativa alla detrazione) possono portare in deduzione l'importo donato dal proprio reddito ai sensi dell’art. 83, com.2 Dlgs 117/2017.
