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L'artrogriposi (Artrogriposi Multipla Congenita, AMC)
Artrogriposi multipla congenita (AMC) è un termine descrittivo per un gruppo di condizioni cliniche che ha come comune denominatore contratture congenite che coinvolgono due o più distretti anatomici. Esistono circa 400 condizioni cliniche diverse che possono essere ricondotte all’AMC.
Nella classificazione ufficiale vi sono circa 400 tipologie di Artrogriposi, tutte diverse tra di loro, la frequenza è di 1/12000 nati vivi.
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Le nostre testimonianze
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Leggi le testimonianze di coloro che ogni giorno lottano per migliorare la propria qualità di vita o quella dei propri cari
Testimonianze
Valentina Alba
Presidente
Sono la mamma di Simona, bimba di 6 anni affetta da AMC. La tempestività dei trattamenti sia ortopedici che fisioterapici, è fondamentale per il raggiungimento di risultati migliori. Da piccoli è fondamentale anche il gioco e tutto ciò che possa stimolarli; ma il segreto più grande è credere nelle loro capacità
Marianna Sagliocco
Vice Presidente
Abbiamo fondato l'Associazione Artrogriposi Italia perché mai nessun genitore di bimbo affetto da questa patologia rara debba più sentirsi abbandonato. Chi riceve questa diagnosi deve poter contare su una rete di supporto e assistenza immediata.
Emily Ferraro
Segretario
Mi presento sono Emily, la mamma di Aurora, bimba di 2 anni, affetta da AMC. Ad 8 giorni di vita abbiamo iniziato le terapie. Fondamentale per questa patologia. Abbiamo notato sin da subito degli ottimi miglioramenti. Credo, anzi ne sono certa, che questi bimbi hanno una marcia in più.
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Le persone ci fanno spesso queste domande
L'associazione Artrogriposi Italia Onlus si propone come obiettivo principale l’informazione e la divulgazione della sindrome rara attraverso l’istituzione su scala nazionale di momenti di incontro tra pazienti e confronto costruttivo tra professionisti. Si propone di dare supporto alle famiglie che si trovano a dover affrontare per la prima volta una diagnosi di Artrogriposi.
Scopri come ottenere aiutoCos'è artrogriposi?
Artrogriposi è un termine che si riferisce ad un gruppo molto vasto di patologie congenite rare, caratterizzate da retrazioni articolari multiple presenti alla nascita. Nella classificazione ufficiale vi sono circa 400 tipologie di Artrogriposi, tutte diverse tra di loro, la frequenza è di 1/12000 nati vivi. La diagnosi è clinica, alla nascita sono già evidenti, deformità, limitazioni di movimento e contratture multiple congenite che richiedono un iter terapeutico precoce e personalizzato sulla base delle problematiche che presenta. Il percorso deve essere svolto sin dai primi mesi di vita da una equipe altamente specializzata composta da: Medici e chirurghi ortopedici Terapisti della riabilitazione Tecnici ortopedici ortesisti Molto importante il ruolo della famiglia nel prestare le giuste cure al paziente, la cui intelligenza è solitamente intatta e può beneficiare a lungo termine di un notevole miglioramento nelle attività motorie
Come posso donare?
Si può donare in tre modi: Tramite bonifico bancario intestato a: Artrogriposi Italia Onlus ASD APS IBAN: IT50D0306909606100000197440 Tramite PayPal - CLICCA QUI Tramite questo sito - CLICCA QUI
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Come persone fisica puoi portare in detrazione dall’IRPEF il 30% dell'importo donato, per un importo complessivo non superiore a 30.000 euro, ai sensi dell’art.83. com 1, Dlgs 117/2017. Gli altri soggetti, come anche le persone fisiche (in alternativa alla detrazione) possono portare in deduzione l'importo donato dal proprio reddito ai sensi dell’art. 83, com.2 Dlgs 117/2017.
