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Artrogriposi multipla congenita (AMC) è un termine descrittivo per un gruppo di condizioni cliniche che ha come comune denominatore contratture congenite che coinvolgono due o più distretti anatomici. Esistono circa 400 condizioni cliniche diverse che possono essere ricondotte all’AMC.
Nella classificazione ufficiale vi sono circa 400 tipologie di Artrogriposi, tutte diverse tra di loro, la frequenza è di 1/12000 nati vivi.
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TestimonianzePresidente
Sono la mamma di Simona, bimba di 6 anni affetta da AMC. La tempestività dei trattamenti sia ortopedici che fisioterapici, è fondamentale per il raggiungimento di risultati migliori. Da piccoli è fondamentale anche il gioco e tutto ciò che possa stimolarli; ma il segreto più grande è credere nelle loro capacità
Vice Presidente
Abbiamo fondato l'Associazione Artrogriposi Italia perché mai nessun genitore di bimbo affetto da questa patologia rara debba più sentirsi abbandonato. Chi riceve questa diagnosi deve poter contare su una rete di supporto e assistenza immediata.
Segretario
Mi presento sono Emily, la mamma di Aurora, bimba di 2 anni, affetta da AMC. Ad 8 giorni di vita abbiamo iniziato le terapie. Fondamentale per questa patologia. Abbiamo notato sin da subito degli ottimi miglioramenti. Credo, anzi ne sono certa, che le questi bimbi hanno una marcia in più.
L'associazione Artrogriposi Italia Onlus si propone come obiettivo principale l’informazione e la divulgazione della sindrome rara attraverso l’istituzione su scala nazionale di momenti di incontro tra pazienti e confronto costruttivo tra professionisti. Si propone di dare supporto alle famiglie che si trovano a dover affrontare per la prima volta una diagnosi di Artrogriposi.
Scopri come ottenere aiutoArtrogriposi è un termine che si riferisce ad un gruppo molto vasto di patologie congenite rare, caratterizzate da retrazioni articolari multiple presenti alla nascita. Nella classificazione ufficiale vi sono circa 400 tipologie di Artrogriposi, tutte diverse tra di loro, la frequenza è di 1/12000 nati vivi. La diagnosi è clinica, alla nascita sono già evidenti, deformità, limitazioni di movimento e contratture multiple congenite che richiedono un iter terapeutico precoce e personalizzato sulla base delle problematiche che presenta. Il percorso deve essere svolto sin dai primi mesi di vita da una equipe altamente specializzata composta da: Medici e chirurghi ortopedici Terapisti della riabilitazione Tecnici ortopedici ortesisti Molto importante il ruolo della famiglia nel prestare le giuste cure al paziente, la cui intelligenza è solitamente intatta e può beneficiare a lungo termine di un notevole miglioramento nelle attività motorie
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"Artrogriposi Italia" è un'associazione senza scopo di lucro, nata nel 2023, dall'idea di alcune famiglie con bimbi affetti da Artrogriposi, Artrogriposi Multipla Congenita (AMC)
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